کرایولیپولیز, لیپوماتیک, کویتیشن, لاغری, کرایو لیپولیز ایده آل

کرایولیپولیز, لیپوماتیک, کویتیشن, لاغری, کرایو لیپولیز ایده آل

 
نویسنده : پروانه پریسا - ساعت ٤:٢۳ ‎ب.ظ روز جمعه ٢۱ اردیبهشت ۱۳۸٦
 

تا حالا به این فكر كردی که اگه سر سفره غذا بچه ات بخواد گوشت بخوره

 يا ماست يا دوغ و تو بگی دست نزن برات ضرر داره ؟!


تصورش هم غير ممكنه . ولي هستند پدر و مادر هايي كه سر سفره

بچه شون را كتك مي زنند يا اون پروتيیني رو كه يواشكي خورده

با انگشت از حلق بچه بيرون ميارن !!

خيلي سخته نه؟! تصورش هم عذاب آور و درد ناكه . اما واقعیته .

این بیماران از خوردن انواع گوشت..لبنیات.حبوبات.خشکبار محرومند. حتی برای

خوردن برنج و نان و میوه جات و سبزیجات  نیز آزاد نیستند.


اين مشكل به خاطر بروز يك بيماري متابوليكي به نام فنيل كتونوري است .

 در اين مريضي بيمار به علت نداشتن و يا كمبود يك آنزيم كبدي قادر

 به تجزيه پروتييني به اسم فنيل آلانين نمي باشد .

 و در نتيجه با مصرف مواد غذايي ، میزان مواد سمي در خون بالا رفته

و به مغر آسيب مي رساند . و بسته به شدت بيماري ، تشنج ،

 كوچك ماندن دور سر ، تاخير در رشد ، عدم توانايي در نشستن ،

 راه رفتن ، گفتار و ... بروز مي كند.

تنها راه درمان اين بيماران دريافت يك شير مخصوص (بسته به گروه سني شان)

 و دريافت برنامه غذايي كم پروتيين براي تمام طول عمر زندگي شان است.

در صورت دریافت شیر مخصوص و غذاهای کم فنیل الانین کودک سالم مانده

 و هیچ گونه  صدمه جسمی و ذهنی نخواهد دید.

                  

هم اکنون در حدود 6 دانشجوی فنیل کتونوری در بین این بیماران وجود دارد.


به طور متوسط براي گروه سني زير 2 سال هزينه شير بطور ماهيانه

حدودا 40 هزار تومن ، گروه سني 2 تا 8 سال ماهيانه حدودا 50 هزار تومن ،

و 8 سال به بالا در حدود 60 الي 100 هزار تومن مي باشد.


و اگر هزينه ويزيت ماهيانه دكتر متخصص و آزمايشگاه و تغذيه

 و گفتار درماني و كار درماني و غیره و غیره را هم حساب كنيم ....................... !!!


ممكنه این سوال برات پیش بیاد که چه تعداد به این بیماری مبتلا هستند :


تخمين مي زنند در ايران به علت ازدواج هاي فاميلي و نزديكي

با كشور تركيه از هر 5000 تولد يك بيمار فنيل كتونوري به دنيا مي آید.

 با این تخمین  ما باید حدودا 5000 بیمار داشته باشیم

اما بعلت عدم تشخیص به موقع و نبود آزمایشگاه های مخصوص و ....


در حال حاضر در انجمن حمايت از بيماران فنيل كتونوري بالغ بر 580 پرونده

 ازین بیماران وجود دارد كه سهم عمده اي از اين بيماران ساكن در استان هاي تهران ،

فارس ، كرمانشاه و اصفهان  می باشند ،

 و متاسفانه اكثر آنها از قشر پايين و با در آمد زير خط فقر مي باشند.


حالا اين همه روضه را براي چي خوندم ؟؟؟

مي خواهم با كمك تك تك شما يك كار كوچك ولي ماندگار را راه اندازي كنم.


به شكرانه تن سالم و بچه سالم كه خدا به ما عطا كرده ،

بياييم گوشه كوچكي از هزينه اين خانواده هاي درمانده را متقبل بشيم.


با مشورت فكري چند تا از دوستان وبلاگي قرار شد

 فعلا 5 تا از اين بچه ها را به همراه هزینه ماهیانه  شیر مصرفی اشان معرفي كنم .


حق انتخاب با شماست .

می تونید هزينه يك قوطي شير را متقبل بشين

 يا دو قوطی و يا هزینه شیر مخصوص  یک ماه کودک رو .

- امير حسين - الف / 2 ساله / محل زندگي كرج /

هزینه ماهیانه: 36 هزار تومان
امیر حسین در ماه به 12 قوطي شير نياز دارد و

 قیمت هر قوطي شير 3 هزار تومان است .

**************************
- سوگل - م / 7 ساله / محل زندگي تهران /

 هزینه ماهیانه: ۵۲ هزار تومان
سوگل در ماه به 7 قوطي شير نياز دارد و

 قیمت هر قوطي شیر 7500 تومان است .

***************************
- ركسانا - م / 16 ماهه / محل زندگي: ايذه خوزستان /

هزینه ماهیانه: 36 هزار تومان
رکسانا در ماه به 12 قوطي شير نياز دارد و

 قیمت هر قوطي شير 3 هزار تومان است .


*****************************


- موبينا - ك / 5 ساله / محل زندگي: اسلامشهر /

 هزینه ماهیانه: 45 هزار تومان
موبینا در ماه به 6 قوطي شير نياز دارد و

 قیمت هر قوطي شیر  7500 تومان است .

****************************

- محدثه - گ / 10 ساله / محل زندگي: فرديس كرج /

 هزینه ماهیانه: 60 هزار تومان
محدثه در ماه به 6 قوطي شير نياز دارد و

قیمت هر قوطي شیر 10 هزار تومان است .

***************************

در صورت تمايل بنويسيد که براي كدوم بيمار و چقدر مايليد هر ماه هزينه كنيد. 

 نحوه   پرداخت کمک های شما عزیزان متعاقبا اعلام خواهد شد.

پیشاپیش از هر گونه همکاری و پیشنهاد شما عزیزان تشکر می کنم.

جهت دریافت اطلاعات بیشتر ازین بیماری می توانید  ازین وبلاگ دیدن کنید:

www.pku.persianblog.ir

 مطمئنم برای خیلی از ماها ۳۰۰۰ تومن پول خرد هم حساب نمی شه..ولی برای یک کارگری که فقط ۱۲۰ هزار تومن پول برای خرجی یک ماه زن و بچه اش داره ۳۰۰۰ تومن

کلی پوله!!....

یادمه یک بار پدر یک خانواده بی بضاعت که فرزند بیمار داشت بهم گفت:

ماهی ۲ بار گوشت می خوریم  ۴ بار برنج دم می کنیم.

مابقی روزهارا با نان و ماست و پنیر

می گذرونیم تا بتونم هزینه شیر این بچه ام را  بتونم تامین کنم.

قهر طبیعت مقهور مهر شماست

 

پ ن ۱:

از لطف تک تک شما ممنونم..شمایی که اعلام همکاری کردید و

شماهایی که فقط خواندید و کلامی همدرد بودید. می دونید همیشه  ما منتظریم

بقیه برامون کاری بکنه.. دولت..رئیس جمهور و ... ولی وقتی بودجه ها الویت بندی

ناعادلانه دارند چه باید کرد؟؟ وقتی خودمون در گیر کلی برنامه های عقب افتاده

درمانی و فرهنگی و ... هستیم چه لزومی به دادن وام های میلیاردی به کشور های دیگه

داریم؟؟

 دوستان ذیل تا حالا اعلام همکاری کردند:

۱- امیر

۲- میرعطایی

۳- فیروزه عزیزم

۴- آرزو مامان ارش

۵- علی سخایی

۶- مامان امیر علی و نیایش

۷- عمو مهرداد سیبیلو((از کانادا))

۸- استاد شریفیان

۹- زهره جونم

۱۰- برای فردا(هما ی عزیز)

۱۱- شیرین مامان شمیم

۱۲- حسین(کیمیای گلم)

۱۳- داداشی کولی نازنین

۱۴- مهدی امینی

۱۵- مدیر موفق

۱۶ - یاداشت های شبانه

۱۷- مدیران عرصه ظهور

۱۸ جعفر زنگنه

۱۹:نادو

۲۰:مامان امیر مهدی

۲۱:نازمنگولا

۲۲:ساروی کیجا

۲۳:ماری

۲۴:نازنین

۲۵:فروغ عزیزم

۲۶:ملودی

۲۷:شیرین جون

۲۸:پرنده اتش

۲۹:بعد از سلام چه می گویید؟

۳۰:مرد دلتنگ

۳۱:لیلا مامان صبا

 و ؟؟؟؟

پ.ن ۲:

از اعتماد همه اتون بی نهایت سپاسگذارم...ودست های پراز  مهر همه اتون را می بوسم